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T21 SÍNDROME DE DOWN - A ORIGEM DO NOME


Olá pessoal,

Recebi uma surpresa linda, falar um pouco sobre a T21 síndrome de Down, para a galera do “Eu Causo”. Confesso que o nome do instituto logo me seduziu….EU CAUSO… me reuni com as meninas e entre novas ideias e possíveis parcerias, acabei comentando porque a T21 é a síndrome de Down. A partir dessa explicação surgiu logo o tema para o meu primeiro texto para vocês .

A T21… a Trissomia do 21 …a síndrome de Down…

Primeiro vou começar fazendo uma “ breve “ apresentação de quem sou, e o meu trabalho, sou Roberta Mustacchi, fisioterapeuta responsável pelo setor da fisioterapia do Cepec, meu lado “ eu causo”: sou ativista na causa e tenho um projeto, que visa auxiliar pais e profissionais com o tema da trissomia do 21 (T-21). Esse canal que acontece nas redes sociais ( YouTube: T21 síndrome de Down, Instagram: @t21.sindromededown e Facebook: T21 Síndrome de Down ) busca de forma simples a opinião dos mais renomados profissionais da comunidade científica e social de cada segmento.

Hoje a nomenclatura mais comum de ouvir ou falar, é a síndrome de Down, mas muitas vezes as pessoas não sabem de onde vem a natureza deste nome e muito menos que hoje existe um movimento para reformula-lo. Na verdade essa reformulação não é a primeira vez que a trissomia do 21 passa.

Vamos começar pelo inicio de tudo, se procurarmos no Wikipedia vamos encontrar: John Langdon Haydon Down um médico britânico reconhecido pelo extenso trabalho com crianças com deficiência mental.

Down foi o sobrenome herdado por parte do pai, de origem irlandesa ou seja….

A síndrome de Down recebeu esse nome em sua homenagem.

John L H Down descreveu em 1866, pela primeira vez, as características de uma criança com síndrome de Down. Identificou que algumas crianças, mesmo filhas de pais europeus, tinham características físicas similares ao povo da Mongólia. Portanto pessoas com a Trissomia do 21, eram chamada de mongóis ou mongolóides e a Trissomia do 21 de mongolismo (inclusive em literatura). Nos anos 50, Jérôme Lejeune reportou a descoberta, que o Mongolismo era resultado de um cromossomo extra.

Essa descoberta foi contestada pela comunidade científica. A nomenclatura, que já era considerada pejorativa, passou a se chamar síndrome de Down, em homenagem ao médico que a descreveu, como mencionei acima. Mas o sobrenome do John (ele não sabe mas me sinto íntima) era Down que na língua inglesa significa baixo, para baixo, por baixo… Daí surgiram vários movimentos: meu Down é Up, Eu sou mais Up…e por aí vai. Popularizando a crença que o nome síndrome de Down tem relação com a tradução de down, razão pela qual muitas pessoas escreverm síndrome de “down” com letras minúsculas, esquecendo ou sem o conhecimento, que trata-se de um nome próprio e portanto deve sempre ser escrito com letra maiúscula.

O resultado é que “Down” segue sendo considerado pejorativo, mesmo que não tenha relação com a palavra inglesa. As pessoas alegam que, infelizmente leva a um nome que “menospreza“ o grupo (o que não deixa de ser verdade). Em 2014 a comunidade científica premia a descoberta publicada de Lejeune, com isso nasce um novo movimento.

Como a síndrome de Down é uma Trissomia do Cromossomo do par 21 (no próximo post conversaremos mais sobre esse tema), levando ao indivíduo a ter 47 pares ao invés de 46 e seus tipos.

Existe uma forte campanha para que a síndrome de Down seja conhecida mundialmente como trissomia do 21 ou na abreviatura T-21.

Mais um detalhe: a trissomia do 21 tem seu dia internacional (mundial), ou seja: no dia 21 de março (por ser 21/03 , três Cromossomos no par 21). Se o movimento como tudo indica, der certo, o Jonh… ficará na memória dos geneticistas e estudiosos.


Autora: Roberta Mustacchi

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